20 November 2015

Info Kemasukkan Anak Di Program Permata Kurnia

Jumaat, 20 Nov 2015.

Untuk makluman semua, kemasukkan anak ke Pusat PERMATA Kurnia adalah melalui rujukan dari panel pakar berikut:-

1. Dr. Ranjini Sivanesom dan team, Institut Pediatrik, Hospital Kuala Lumpur
2. Dr. Juriza Ismail dan team, Pusat Perkembangan Kanak-Kanak, Hospital Canselor Tunku Mukhriz
3. Dr. Harlina Bahar dan team, Hospital Selayang
4. Prof. Dr. Hamidin Awang, Fakulti Perubatan, UPM
5. Dr. Raja Juanita, WQ Park Health & Rehab Ctr

Sumber: FB Permata Kurnia, info setakat 20 Nov 2015.

Maklumat lanjut Permata Kurnia boleh diperolehi di www.programpermata.my dan www.facebook.com/permatakurniaofficial

17 November 2015

Ada Apa Dengan PERMATA KURNIA ?

Selasa, 17 Nov 2015.

Sebelum itu saya ingin jelaskan bahawa saya bukanlah orang politik atau penjawat awam di agensi kerajaan atau ahli dalam mana-mana parti politik. Saya hanyalah orang kebanyakkan yang dikurniakan seorang anak syurga kategori autisme yang berumur 14 tahun (2015). Disahkan autisme ketika umur 3 tahun (pada 2004) di Klinik Kesihatan Kempas Johor. Dan berikut adalah persoalan-persoalan yang saya perlukan jawapan pada waktu itu:-

Apakah itu autisme?
Apakah ini penyakit mental?
Gangguan jin ke? Saka?
Bagaimana boleh terjadi?
Adakah sebab keturunan saya atau isteri saya?
Adakah kerana dosa-dosa lampau saya?
Autisme itu OKU? OKU kah anak aku?
Apa nak buat?
Boleh sembuh ke?
Ada ke orang lain mengalami yang sama?
Kenapa anak saya?
Kenapa saya?
Boleh sekolah ke dia?
Boleh kerja ke nanti?
Boleh berkeluarga ke nanti?
Susahnya nak cari tempat terapi?
Kenapa mahal yuran terapi?
Kerajaan tak buat pusat untuk autisme ke?
Kenapa saya tak jumpa banyak maklumat/rujukan dalam internet?
...dan banyak lagi persoalan demi persoalan seiring waktu berlalu...

Jadi, bila kerajaan membuat keputusan untuk membina pusat untuk autisme dibawah nama Permata Kurnia maka saya amat bersyukur dan menyokong sepenuhnya, walaupun anak saya tidak berpeluang untuk masuk kerana programnya terhad kepada kanak-kanak berumur 6 tahun ke bawah ketika di buka pada Nov 2015. Sebagai permulaan ianya sudah cukup baik bagi komuniti autisme. Mudah-mudahan akan berkembang programnya merangkumi semua tahap autisme dan dibuka disetiap negeri pada masa akan datang. Ianya mengambil masa yang amat panjang untuk sampai ke tahap ini - lebih 15 tahun. Selain memberikan khidmat terapi dan pendidikan khusus untuk anak autisme, Permata Kurnia juga membantu ibu bapa dengan mengadakan kelas-kelas keibubapaan di mana ibu bapa diberikan ilmu pengetahuan tentang teknik-teknik yang terbukti berkesan untuk mengajar anak-anak autisme. Permata Kurnia juga mengadakan kelas/bengkel khusus buat golongan pendidik agar mereka dapat mengajar anak-anak berkeperluan khas (autisme khususnya) dengan lebih berkesan.

Maka, bila ada orang yang kata
"Permata Kurnia korup"
"Permata Kurnia projek yang membazirkan wang rakyat"
"Permata Kurnia adalah kepentingan DSRM"
...dan berbagai lagi ayat-ayat negatif...

...saya minta orang itu kaji dan selidik dahulu tentang apa itu PERMATA KURNIA, siapakah yang menguruskan PROGRAM PERMATA KURNIA, apa itu AUTISME dan siapakah yang mendapat manfaatnya.

Jadi, ada apa dengan Permata Kurnia?

12 November 2015

Singkatan ASD, ADHD, ADD, ABA, PPKI Dan Lain-Lain

Khamis, 12 Nov 2015.

Kepada ibu bapa yang mempunyai anak istimewa khususnya anak autisme pasti akan menemui singkatan-singkatan yang tersenarai di bawah.

EIP - Early Intervention Program
IEP - Individual Education Plan
RPI - Rancangan Pendidikan Individu
PECS - Picture Exchange Communication System
ABA - Applied Behavior Analysis
TEACCH - Treatment & Education of Autistic & Related Communication Handicapped Children

SI - Sensory Integration
OT - Occupational Therapy
ST - Speech Therapy


PDK - Pemulihan Dalam Komuniti
PPKI - Program Pendidikan Khas Integrasi
JKM - Jabatan Kebajikan Masyarakat
PPD - Pejabat Pendidikan Daerah
JPN - Jabatan Pendidikan Negeri
KPM - Kementerian Pendidikan Malaysia
KPWKM - Kementerian Pembangunan Wanita, Keluarga & Masyarakat
KKM - Kementerian Kesihatan Malaysia


ASD - Autisme Spectrum Disorder
ADD - Attention Deficit Disorder
ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder
SD - Syndrome Down
GDD - Global Development Delay
CP - Cerebral Palsy
PDD - Pervasive Development Disorder
PDD-NOS - Pervasive Development Disorder-Non Otherwise Specified

01 November 2015

Ujikaji Sosial Di Tempat Awam

Ahad, 01 Nov 2015.

Hari ini bawa anak ASD di dua shopping mall pada luar waktu puncak. Sebenarnya, banyak kali juga bawa tapi kali ni saja loose kan sikit kawalan ke atas anak di tempat awam, biarkan dia 'beraktiviti' dlm dunia dia (biasanya dia akan bergerak ke hulu ke hilir (dgn headset sentiasa terpasang ditenga)ldi tempat kami berhenti dikedai utk window shopping.

Ya. Ada yg dari jauh sudah memerhati. Ada petugas dlm kedai melihat dgn muka pelik. Ada petugas yg perasan ada sesuatu yg pelik tapi dia senyum n buat tak tahu aje, layan kami spt biasa.

Saya tak marah pun bila mereka merasa pelik. Cuma sy bersedia utk explain jika ada peluang.

11 July 2015

Menghadapi Musim Perayaan Bersama Anak Autisme

Ahad, 12 Jul 2015.

Perayaan bagi kebanyakkan ibu bapa yang mempunyai anak autisme adalah umpama mimpi ngeri kerana adegan-adegan yang tidak menyenangkan sama ada di jangka dan tidak di jangka akan berlaku. Terutama kepada ibu bapa yang baru dalam dunia autisme, mencari cari cara bagaimana hendak menghadapinya. Jadi di sini saya kongsikan sedikit pengalaman bersama anak autisme semasa musim perayaan. Diharapkan ianya memberi manfaat.

1. KESELAMATAN
Keselamatan adalah perkara utama yang saya beri perhatian di musim perayaan. Saya tidak sesekali meninggalkan anak bermain tanpa pengawasan. Sama ada di rumah ibu bapa sendiri, saudara mara, rakan-rakan, di pusat beli-belah atau di mana-mana saja. Saya dan isteri sentiasa bergilir mengawasi anak. Saya tidak mengharapkan orang lain untuk mengawasi anak kerana tidak mahu mereka rasa bersalah atau mungkin dipersalahkan atau mungkin juga saya atau isteri dipersalahkan jika sesuatu yang buruk berlaku. Kata kuncinya adalah biar susah dan penat asal tidak menyesal.

2. STRATEGI / PERANCANGAN
Mempunyai anak autisme melatih saya supaya menjadi perancang dan penyusun strategi yang baik dan berkesan dalam melakukan sesuatu. Tanpa ada perancangan dan strategi lazimnya menimbulkan konflik dan masalah walaupun melakukan perkara yang amat mudah (dalam tanggapan saya) bersama anak autisme.

Anak autisme saya juga seorang anak yang hiperaktif dan kurang daya tumpuan. Sentiasa bergerak ingin melakukan sesuatu dan meneroka. Oleh kerana kurang daya tumpuan, alat permainan bukan sesuatu yang boleh buat dia duduk lama bermain. Alatan elektronik terutama telefon bimbit dan komputer adalah 'alat permainan' yang boleh buat dia duduk lama, dan boleh juga menjadi punca konflik dan tantrum.

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- tidak akan berada lama di rumah yang dilawati; segera beredar bila ada tetamu lain hadir
- hanya melawat rumah yang sudah pun mengenali anak saya dan boleh menerima dengan hati terbuka
- mengelak melawat rumah yang penuh dengan hiasan-hiasan yang mudah pecah atau rosak
- hanya bawa alat permainan dan makanan kesukaan
- berwaspada bila tetamu lain yang tidak biasa atau kenal kami sekeluarga agar anak tidak mengganggu mereka
- bersedia untuk berikan telefon bimbit saya sendiri hanya bila perlu (sebagai ganjaran)
- memberitahu tuan rumah lebih awal supaya menyimpan telefon bimbit atau komputer riba
- bergilir dengan isteri mengawasi pergerakan anak dan menjamah makanan
- tidak singgah di mana-mana jika dapati anak tidak lagi nampak tenang


Anak autisme saya mempunyai menu diet yang sangat terhad. Tidak akan menjamah apa-apa makanan selain yang disukainya sahaja.

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- isteri akan menyediakan menu kegemaran anak; di masak dan di bungkus dengan cara supaya tahan untuk beberapa hari
- tidak akan memaksa anak untuk makan makanan yang terhidang


Anak autisme saya sangat 'attach' dengan beberapa barang. Boleh mencetuskan tantrum bila kehilangan barang tersebut dan menyebabkan suasana yang tidak aman kepada orang lain.

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- menyediakan beg untuk mengisi dan mengelakan kehilangan barang tersebut; beg ini di bawa sendiri oleh anak
- periksa dan pastikan barang tersebut ada di dalam beg sebelum bergerak meninggalkan rumah sendiri atau rumah tetamu


Anak saya suka bermain dengan air atau lebih tepat lagi obses dengan air. Air sungai, air parit, air lopak, air paip, air batu (ais), air dalam akaurium, air kolam, air pancut, air laut, air hujan dan lain-lain. Ada yang bahaya, ada yang tidak, ada yang berbayar, ada yang percuma dan ada yang mengganggu orang. Memang memberi masalah kerana air berada di mana-mana.

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- sentiasa menyediakan persalinan lebih
- sebolehnya elakkan perkara yang menggalakkan obsesi anak


Anak autisme saya tidak mahu turun dari kereta bila tiba di rumah saudara tertentu. Tidak ada penjelasan kenapa sebab dia tidak mampu untuk menyatakan kenapa. Ramai yang akan bertanya kenapa dia begitu. Ada juga yang mencadangkan sesuatu untuk memujuk supaya dia turun dari kereta.

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- akan cuba memujuk dan berdiplomasi; kadangkala menggunakan kaedah sistem ganjaran (reward system) dan menggunakan tonasi suara yang mesra kepada dia; kadangkala setelah beberapa ketika di situ baru dia hendak turun dari kereta jadi saya tidak akan memaksa atau mendesak
- letakkan kenderaan dekat dengan rumah atau pada jarak yang mudah di pantau dan menurunkan cermin tingkap untuk pengudaraan (enjin kereta dihidupkan)
- akan menyakinkan tuan rumah bahawa anak saya baik-baik sahaja dalam suasana tersebut dan memohon maaf


Anak autisme saya sensitif dan sangat terganggu dengan tangisan dan rengekkan anak kecil yang berpanjangan. Pernah menerpa kepada anak kecil yang sedang menangis kerana cuba untuk menghentikan tangisan (dah tentu dengan cara yang tidak boleh di terima oleh kita).

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- duduk jauh dari anak kecil tersebut, duduk bersama anak saya dan sentiasa memantau tingkahlaku anak autisme saya, perlu lakukan sesuatu jika anak mula menunjukkan keresahan
- anak akan memasang lagu dan mendengar melalui headset, dapat meredakan keresahan anak saya


Anak autisme saya mudah terganggu dan boleh ke tahap tantrum bila dia tidak bersedia atau menjangkakan apa yang akan dia hadapi pada hari tersebut.

Strategi dan perancangan untuk menghadapinya:
- biasanya kami akan memberitahu anak beberapa hari awal dan setiap hari sehingga tiba hari kejadian
- sebolehnya tidak akan mengubah jadual perjalanan yang sudah di beritahu dan diaturkan
- memberikan reward dengan melawat ke tempat kesukaan dia (selit di antara destinasi yang dirancangkan)


Itulah sedikit perkongsian pengalaman menghadapi musim perayaan bersama anak autisme saya. Saya harap ianya dapat membantu ibu bapa yang lain.