Anak Istimewa (Autisme)

Salam sejahtera kepada para pembaca. Tulisan ini adalah luahan saya seorang bapa kepada seorang anak autisme. Saya tidak minta simpati dari para pembaca. Dan tidak tujuan saya mengaibkan mana-mana pihak. Ia adalah apa yang terbuku lama dalam diri saya. Setiap bapa mahu lihat zuriat mereka sempurna atau normal. Mampu belajar dan berdikari. Dalam erti kata lain berjaya dalam mengharungi kehidupan zamannya. Namun, Allah itu Maha Berkuasa dan Maha Mengetahui. Sesunggunya Dia Maha Mengetahui apa yang terbaik untuk hamba-hamba Nya. Saya telah ditakdirkan mendapat zuriat yang di gelar anak istimewa atau anak syurga atau cacat (menurut istilah manusia normal, apakah yang dimaksudkan normal?).

Pada 23 Jun 2001, lahirlah zuriat saya seorang bayi lelaki seberat 2.8kg di Hospital Sultanah Aminah Johor Bahru. Isteri saya beritahu yang anak kami ini tidak banyak menangis. Dia lebihbanyak tidur. Ya, semasa bayi sangat mudah menjaganya. Bangun tidur, mandi, dibedung dan di beri susu terus tidur. Cuma kami perasan yang dia tidak kenyang dengan susu ibunya dan tempoh susuan sangat singkat, lebih kurang 6 bulan saja. Terpaksa beri dia susu tin dan dicampurkan dengan sedikit makanan bayi. Dia bayi yang putih gebu dan punya badan yang mantap. Tidak membalas pandangan mata bila saya bergurau dengannya. Pada umur 12-24 bulan belum ada bayangan pertuturan. Sangat kuat menggigit benda. Hingga mampu membocorkan getah rangsangan bagi bayi yang mula tumbuh gigi. Dan mengoyakkan puting jenis silikon dimana terpaksa di ganti setiap 3 hari. Sangat teruja hingga melakukan aksi 'hands flapping' bila melihat teks bergerak di TV.

Apabila umur anak saya hendak masuk ke 3 tahun, dia masih belum bertutur hatta panggilan ibu atau ayah. Menarik tangan bila mahukan sesuatu. Ibunya telah menunjukkan kerisauan. Tambahan ciri-ciri yang ditunjukkan menyamai ciri-ciri yang terdapat dalam artikel majalah. Dan saya masih beranggapan positif yang anak iniakan bertutur seperti abangnya dan sepupunya yang lain. Bukan menafikan tapi tidak ada ilmu. Jadi saya berkata kepada isteri, jika anak tidak bertutur pada hari lahirnya yang ke 3 tahun, saya akan bawa untuk pemeriksaan oleh pakar kanak-kanak. Dan pada ketika itulah kehidupan saya dan keluarga telah berubah. Setelah anak saya disahkan mengalami autisme. AUTISME satu perkataan yang sangat asing. Tidak pernah baca. Menjadikan saya bingung, sedih dan tidak tahu apa yang patut dilakukan (tapi tidak tunjuk sebab tidak mahu isteri jadi lebih sedih).

Pada ketika itu banyak persoalan lebih dari jawapan. Antaranya, kenapa aku dapat anak 'cacat? kenapa aku? kenapa anak aku? sebab dosa lampau aku? keturunan?

Sangat tertekan. Tambahan masalah di tempat kerja juga menambah lagi tekanan yang ada. Tidak ada sesiapa yang mampu faham apa yang saya alami ketika itu. Ramai yang menunjukkan simpati dengan kata-kata memahami keadaan saya tapi sebenarnya tidak. Saya ambil masa hampir dua tahun untuk memulihkan semangat sendiri dan seterusnya memberi tumpuan kepada langkah-langkah yang harus di buat. Mencari maklumat dan rujukan. Pada ketika ini saya lebih positif, berfikiran terbuka dan tidak peduli kepada tanggapan negatif orang di sekeliling.

Sewaktu anak syurga saya di bawah umur lapan tahun adalah tempoh waktu yang sangat mencabar dan banyak menduga kesabaran, emosi dan mental saya dalam menguruskan dia dan keluarga. Sebabnya

1. Anak syurga saya belum boleh bertutur, sangat sukar untuk berkomunikasi dan memahami dia. Sehingga menyebabkan dia mudah tantrum tidak kira dimana-mana sahaja.
2. Mengimbangi masa untuk kerja, rawatan untuk anak, diri sendiri dan masa berkualiti untuk anak lain dan isteri.
3. Mengubah gaya hidup - terpaksa mengurangkan aktiviti di tempat yang ramai orang (shopping complex, majlis kenduri, majlis hari raya, makan di restoran dan seumpamanya)bagi mengelakkan keadaan tidak terkawal bila anak tantrum dan tingkahlaku dia yang suka ambil atau lihat gajet seperti handphone, psp, komputer; tidak kira di mana dan dengan sesiapa saja.
4. Kewangan yang agak ketat pada masa itu menambahkan lagi tekanan.
5. Menuntut saya sentiasa bersikap positif dan mempamerkan sikap positif tapi realitinya acapkali gagal.
6. Kehausan ilmu yang boleh digunakan untuk menangani tingkahlaku anak syurga saya.

Walau bagaimana pun saya bersyukur di atas segala cabaran telah diharungi kerana ianya telah menjadikan saya seorang insan yang lebih kuat (emosi dan spiritual), positif, sabar dan yakin. Dugaan dan cabaran ini juga merupakan rezeki dari Allah Yang Maha Esa kerana saya memperolehi ilmu baru, rakan-rakan baru dan hati yang sentiasa ingin dekat dengan Nya.

Itu sebahagian dari kisah saya yang berhadapandengan cabaran di dalam keluarga. Kisah seterusnya adalah cabaran di dalam sistem pendidikan. Pertama sekali saya ingin menyentuh polisi atau dasar pendidikan khas di mana
1. Tiap anak yang hendak masuk ke sekolah HARUS mampu mengurus diri sendiri.
2. Guru tertakluk dengan silibus pembelajaran yang berteraskan / mengutamakan akademik.

Berdasarkan kepada pengalaman sendiri di mana anak saya telah melalui tiga sekolah kerajaan. Yang pertama, ketika anak saya berumur 6 tahun telah masuk ke pra-ppki. Yang menariknya adalah guru yang mengendalikan kelas pra-ppki itu yang mencari murid melalui pengkalan data di Pejabat Pendidikan Daerah. Soalan di sini, mengapa pengurusan PPD tidak memberitahu adanya kelas pra-ppki semasa saya mendaftar anak di sana? Sememangnya sukar untuk mendapatkan kelas pra-sekolah yang khusus buat anak berkeperluan khas. Yang kedua, anak saya masuk ke darjah satukelas pendidikan khas. Sebelum menempatkan anak saya di sekolah tersebut, saya mengambil inisiatif berjumpa dan berbincang dengan guru penyelaras pendidikan khas. Tujuan perbincangan adalah - ingin memastikan guru bersedia dengan keadaan anak saya, sekiranya di terima masuk, yang pada masa itu belum mahir menguruskan diri termasuk buang air kecil dan buang air besar. Saya sedia maklum tidak semua sekolah boleh terima masuk anak yang belum boleh menguruskan diri. - ingin membantu meringankan beban guru dengan menawarkan pertolongan oleh isteri saya sekiranya anak saya ingin membuang air. Sehingga saya sanggup mengarahkan isteri saya sedia menunggu di sekolah, sedia di panggil bila diperlukan. - tujuan utama saya adalah ingin mewujudkan silaturrahim antara guru dan kami kerana mendidik anak istimewa memerlukan kerjasama erat antara guru dan ibu bapa. Kerjasama erat inilah yang akan membantu perkembangan danpembelajaran anak istimewa. Apa yang menimpa anak saya dan kami sepanjang berada di sekolah tersebut adalah sangat tragis. Ikatan silaturrahim terputus setelah saya menegur sikap dan tingkahlaku antara guru penyelaras dan guru di bawah pengawasan beliau. Kes di bawa hingga ke PPD sebanyak dua kali. Namun, umpama mendayung sampan menongkah arus yang deras. Saya menyaksikan guru yang tidak boleh di tegur, ketua sekolah yang tidak mahu ambil pusing berkenaan kelas khas dan PPD yang tidak mampu untuk mengubah keadaan menjadi lebih baik. Yang terima akibatnya ialah anak istimewa saya. Yang ketiga, berpindah ke sekolah lain kerana saya bertukar majikan dan sekaligus berpindah ke bandar lain. Alhamdulillah, pertukaran sekolah menampakkan keadaan akan menjadi lebih baik untuk anak saya. Mana tidaknya, ketua sekolah mampu mengenali anak saya adalah murid pendidikan khas pada hari pertama menjejakkan kaki di sekolah tersebut. Tidak pernah lagi bersua sebelum itu, sungguh mengagumkansaya. Saya dan isteri yakin, inilah tempat anak saya. Berbunga-bunga hati kami dan rasa sungguh bersyukur dan bertuah. Namun, keadaan berubah setelah ketua sekolah bertukar. Saya dapati keadaan menjadi semakin tidak elok dari hari ke hari. Walaupun tidak sampai ke tahap kejadian di sekolah sebelum ini, tapi ianya tidak bagus. Sekali lagi kami di uji. Kali ini di uji dengan silibus pembelajaran yang tidak tersusun. Saya tidak kenal semua guru, siapa mengajar apa, dan paling teruk tiada rekod untuk rujukan prestasi anak di sekolah. Sekali lagi silaturrahim antara guru dan ibu bapa seperti terhalang oleh dinding yang lutsinar, nampak orang di sebalik dinding tapi tidak boleh berkomunikasi dengan mereka. Tidak saya ketahui apa dan di mana silapnya.

Itulah pengalaman saya sepanjang dalam sistem pendidikan di tanahair tercinta. Namun, tidak semua ibu bapa yang punya anak istimewa menghadapi situasi seperti saya. Ada yang terima nasib lebih buruk dari kami. Tidak dinafikan ada sekolah atau guru yang menjalankan amanah sepenuh hati kerana Allah. Tapi bilangan mereka umpama sebutir permatadi dalam sebekas butir kaca. Kewujudan mereka tidak dirai dan dihargai.

Tahun depan saya membuat keputusan untuk mendaftarkan anak saya terus ke sekolah menengah. Saya berdoa agar dipermudahkan perjalanan anak saya di sekolah dan mendapat guru yang boleh membimbing dia.

Itu belum lagi bahagian cerita akan datang bila dia habis persekolahan. Adakah dia mampu untuk melangkah ke pengajian tinggi atau vokasional? Apakah ada pekerjaan yang mampu dia lakukan? Apakah ada majikan yang sudi untuk menggajikan insan istimewa seperti dia? Apa pun yang ada dihadapan akan tetap diharungi. Semoga anak saya boleh menjadi insan yang dapat memberi sumbangan kepada masyarakat mengikut caranya yang tersendiri.

Saya amat amat bersyukur dengan kehadiran anak syurga saya. Kerana hadirnya dia saya terdorong untuk menjadi insan/bapa yang baik. Kerana hadirnya dia saya terdorong untuk berusaha membela nasib insan istimewa. Kerana hadirnya dia saya memperolehi ilmuyang terjangkau oleh fikiran. Kerana hadirnya dia saya mendapat kenalan baru yang ramai. Kerana dia saya terdorong untuk lebih dekat dengan Allah. Kerana hadirnya dia saya lebih hargai masa. Kerana hadirnya dia hati saya jadi lembut. Kerana hadirnya dia saya jadi kuat. Itulah saya yang sekarang.

Kepada kaum bapa tidak kira sama ada kamu ada anak istimewa atau tidak, janganlah kamu tidak peduli dengan perkembangan anak yang tidak mencapai perkembangan seperti anak yang sebaya dengannya. Isteri kamu dan anak-anak kamu terutama anak syurga, memerlukan kamu lebih untuk memimpin dan membela mereka. Janganlah kamu malu dengan mempunyai anak syurga. Layanlah mereka seperti anak anak tipikal lain dan redhalah dengan kurniaan Nya.

Sesungguhnya yang baik itu dari Allah, yang tidak elok itu adalah dari kelemahan saya sendiri.

~ zamri tembol ~

Tahukah anda bahawa individu autisme tidak layak untuk membeli atau menerima insurans hayat atau kesihatan?

Bagi saya insurans hayat tidak penting sebab kematian tidak perlukan insurans, yang diperlukan adalah bekalan untuk akhirat. Insurans kesihatan, ya memang diperlukan dan berguna untuk setiap individu tidak kira samada mereka normal atau kurang upaya. Namun, malang buat golongan autisme mereka tidak layak untuk mendapat manfaat insurans kesihatan atas alasan kondisi mereka.

Cuba anda analisa situasi berikut:

Situasi 1:
Anda mempunyai anak yang mengalami autisme, anda sekeluarga terlibat dalam kemalangan dan terpaksa menerima rawatan di hospital. Kos perubatan anda diringankan kerana anda membeli insurans untuk seluruh keluarga, kecuali anak autisme anda kerana dia tidak layak. Anda terpaksa menanggung kos perubatan anak tersebut.

Situasi 2:
Individu autisme mengalami kemalangan yang bukan disebabkan oleh perbuatan sendiri. Dimasukkan ke hospital dan kos ditanggung oleh keluarga mereka.

Situasi 3:
Individu autisme yang mempunyai kerjaya dan berpendapatan tidak layak untuk membeli insurans kesihatan.

Bagi ketiga-tiga situasi, persoalan utama adalah HAK mereka. Apakah wajar mereka dinafikan untuk mendapat manfaat insurans kesihatan hanya disebabkan mereka didiagnosis autisme?

Baru-baru ini akhbar melaporkan salah satu syarikat insurans di negara jiran Singapura telah memulakan perancangan menawarkan insurans kesihatan buat golongan autisme. Saya amat berharap perkara sama akan berlaku di Malaysia.